🩺Dlaczego empatia w leczeniu jest równie ważna jak leki
Kiedy trafiliśmy ze Szczepkiem na SOR pierwszy raz w zeszłym miesiącu, wszystko działo się bardzo szybko.
Użądlenie owada, ogromny obrzęk w pachwinie, decyzja, wyjazd, podanie leków.
I dobrze, bo zdrowie było najważniejsze.
Ale to, co dla wielu jest tylko formalnością, dla dziecka w spektrum autyzmu może być ogromnym kryzysem.
Na miejscu lekarze nie rozumieli, że Szczepan nie połyka tabletek.
Że jego ciało reaguje inaczej.
Że nadmiar bodźców, presja, światła, dźwięki, dotyk – mogą wywołać zamrożenie albo nagły wybuch.
„Taki duży chłopak, a nie umie połknąć? Przecież nic się nie dzieje…” – ile razy to słyszeliśmy?
Fizycznie – wszystko pod kontrolą.
Ale emocjonalnie…?
Następnego dnia rano jego noga wciąż opuchnięta, a w oczach pytania, które ściskają serce:
👉 „Czy dorośli zawsze są niemili?”
👉 „Czy w każdym szpitalu tak jest?”
👉 „Czy moglibyśmy pojechać do naszej pani doktor?”
👉 „A gdybym musiał zostać w szpitalu… to byłabyś ze mną?”
Zamiast zwykłego dnia – podsypianie. Nie tylko po lekach. Po całym tym przeciążeniu.
Jego organizm wie, że musi się wycofać, żeby przetrwać.
🧠 To nie tylko nasza historia
To głos wielu rodzin. Dzieci, młodzieży i dorosłych w spektrum.
To codzienność – tłumaczyć światu, że nasze dzieci nie mieszczą się w standardzie.
I nie muszą.
Nie wszystkie dzieci komunikują się werbalnie.
Nie wszystkie rozumieją metafory i zasady społeczne.
Nie wszystkie działają „tak jak inne”.
Nie każdy dorosły pacjent potrafi w stresie wytłumaczyć, co mu przeszkadza.
Czasem potrzebuje obecności osoby, która zna jego język – rodzica, partnerki, przyjaciela.
A system mówi: „Nie można, jesteś pełnoletni, proszę samodzielnie”.
📌 I tu chcę powiedzieć głośno – obecność osoby bliskiej nie jest bonusem. Jest potrzebą.
W przypadku wielu osób neuroróżnorodnych to warunek konieczny do tego, by leczenie mogło się w ogóle odbyć.
🤲 Empatia zamiast oceny
Nie oceniaj. Nie porównuj. Nie mów: „Taki duży, a nie umie…?”
Zamiast tego – zapytaj:
👉 „Czego potrzebujesz?”
👉 „Czy coś Ci przeszkadza?”
👉 „Czy mogę Cię dotknąć?”
👉 „Czy chcesz, by ktoś był z Tobą?”
Bo nawet jeśli dla Ciebie to tylko tabletka –
dla kogoś w spektrum to może być przeszkoda nie do pokonania.
📋 Paszport sensoryczny – czyli praktyczne wsparcie w gabinecie
To narzędzie, które stworzyłam dla siebie i dla Ciebie –
bo wiem, że czasami nie ma przestrzeni na tłumaczenia.
A taki dokument może być mostem –
między Tobą, Twoim dzieckiem, a osobą w kitlu po drugiej stronie.
📄 PASZPORT SENSORYCZNY / AUTOPREZENTACJA PACJENTA W SPEKTRUM
Dokument pomocny w sytuacjach medycznych, kryzysowych lub wymagających kontaktu z nowym otoczeniem.
Można go okazać lekarzowi, pielęgniarce, ratownikowi, opiekunowi, nauczycielowi, asystentowi lub dowolnej osobie wspierającej.
👤 DANE PODSTAWOWE
IMIĘ: ................................................
WIEK: ................................................
FORMA KOMUNIKACJI:
☐ werbalna
☐ wspomagana (gesty, obrazki, AAC, pismo)
☐ niewerbalna
☐ inna: ................................................
DIAGNOZA (opcjonalnie):
☐ w spektrum autyzmu
☐ niepełnosprawność intelektualna
☐ ADHD
☐ inna: ................................................
🧠 CO WARTO WIEDZIEĆ
✅ Potrzebuję więcej czasu na reakcję
✅ Nie reaguję na ironię ani metafory
✅ Może mi być trudno zrozumieć polecenia, gdy wokół jest hałas
✅ W sytuacjach stresu mogę:
☐ zamilknąć
☐ krzyczeć
☐ wycofać się
☐ płakać
☐ mieć trudność z kontrolą emocji
☐ potrzebować ruchu / przedmiotu do regulacji
☐ inne: ................................................
🔉 CO MOŻE MI POMÓC
✅ Proste, jasne komunikaty (np. „Teraz dotknę Twojej ręki”)
✅ Pokazywanie na sobie lub obrazkach, co będzie się działo
✅ Uprzedzanie przed dotykiem
✅ Możliwość trzymania rzeczy regulacyjnej (np. zabawki, kamyka, słuchawek)
✅ Możliwość kontaktu z bliską osobą przez cały czas
✅ Zgoda na obecność opiekuna w gabinecie
✅ Wybór (np. która ręka do zastrzyku)
✅ Inne: ................................................
⚠️ CO MOŻE MI PRZESZKADZAĆ / WYWOŁAĆ STRES
☐ silne światło
☐ hałas / kilka głosów naraz
☐ silne zapachy
☐ tłum ludzi
☐ kontakt fizyczny bez uprzedzenia
☐ nagłe zmiany planu
☐ brak informacji, co się wydarzy
☐ konieczność połykania tabletek
☐ przymus rozbierania się
☐ rozłąka z bliską osobą
☐ inne: ................................................
💬 JAK MNIE WSPIERAĆ
✅ Mów powoli i konkretnie
✅ Daj czas na odpowiedź
✅ Zapytaj, zanim dotkniesz
✅ Nie oceniaj – pytaj
✅ Pozwól mi mieć przy sobie osobę, którą znam i której ufam
✅ Jeśli jestem dorosły/a – nie zakładaj, że wszystko zrobię sam/a, jeśli nie czuję się bezpiecznie
✅ Zwracaj się do mnie z szacunkiem
👥 DANE OSOBY WSPIERAJĄCEJ (jeśli dotyczy)
IMIĘ I NAZWISKO: ................................................
RELACJA:
☐ rodzic / opiekun
☐ partner / partnerka
☐ przyjaciel / asystent
☐ inna: ................................................
TELEFON: ................................................
E-MAIL: ................................................
🧾 Na podstawie doświadczeń rodzin i zaleceń Fundacji Prodeste
„Nie wszystkie potrzeby są widoczne. Ale każda z nich jest ważna.
Ten dokument nie ma ułatwić – tylko umożliwić. Kontakt, opiekę, pomoc.
Bo leczenie to nie tylko ratowanie życia. To również bycie widzianym.”
📎 Na koniec – kilka słów do Ciebie
Jeśli kiedykolwiek tłumaczyłaś, negocjowałaś, płakałaś w aucie po wizycie…
Jeśli Twoje dziecko lub bliska osoba pytała:
„Dlaczego oni są tacy niemili?”
„Dlaczego nie pozwolili Ci być ze mną?”
„Czy zawsze tak jest w szpitalu?”
To nie jesteś sama.
Nie jesteście sami.
Widzę Cię. I rozumiem.
💚 Wrzucam ten tekst na bloga „Nieklasowa” z nadzieją, że kiedyś to się zmieni.
I że kiedyś nie trzeba będzie zabierać paszportu do lekarza, tylko wystarczy empatia.
Komentarze
Prześlij komentarz